Non è facile dare una definizione ai disturbi dello spettro autistico. Quella scientifica è «un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi». Nella vita quotidiana l’autismo si traduce in moltissime variabili, ognuna con sfumature e gravità differenti.
In Italia, si stima che 1 bambino su 77, di età compresa tra i 7 e i 9 anni (dati Istituto Superiore di Sanità), presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Negli Stati Uniti l’incidenza è di 1 su 54 tra i bambini di 8 anni, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna.
Cosa sappiamo dell’autismo? Il 2 aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea generale dell’Onu per richiamare l’attenzione sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico. Ne abbiamo parlato con la dottoressa Antonella Elena Rossi, psicopedagogista comandata Miur.
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Si è registrato un aumento di casi di autismo in Italia. Come mai?
«I bambini che sono affetti da disturbi dello spettro autistico hanno varie sintomatologie. È una patologia relativamente giovane come diagnosi, fino a poco tempo fa le diagnosi che venivano fatte erano più di disturbi psicologici o comportamentali, venivano messe all’interno di un ampio spettro di difficoltà. Adesso riusciamo ad avere una diagnosi più precoce e a focalizzarci su quello che è lo spettro autistico per cui non viene più confuso con qualcosa di diverso. Ecco perché dal 2000 in poi è stato registrato un aumento dei casi».
Quanto è importante che la diagnosi arrivi precocemente?
«Fino a pochi anni fa la diagnosi veniva fatta non tanto a livello medico, non ci sono purtroppo diagnosi scientifiche, anche perché le cause di questo disturbo non sono ancora conosciute. Sembra che sia un difetto legato molto ai neuroni a specchio per cui all’empatia con l’altro, con difficoltà di comunicazione. Ci sono tanti Centri di eccellenza in Italia che stanno lavorando sul precocizzare la diagnosi perché succede questo: un bambino nasce senza nessuna difficoltà, che invece si presentano dai 18 ai 24 mesi. Più è precoce la diagnosi, prima si riesce a intervenire e quindi prima si riesce ad avere una qualità di vita buona, a seconda della gravità della patologia perché lo spettro autistico ha delle sfumature che sono infinite ed è anche per questo che la diagnosi è difficile, non ci sono degli indicatori precisi».
Dopo la diagnosi quale iter si segue?
«Tutta la terapia che si attiva dopo la diagnosi è fondamentale. Si deve innanzitutto riuscire a trovare il canale di comunicazione con questi bambini. Si parla di “comunicazione aumentativa”, aiutata molto dalla tecnologia per cui adesso abbiamo dei tablet specifici che aiutano la comunicazione tra adulto e bambino. Questi bambini non sono bambini che non si relazionano, ma che si relazionano in modo diverso. Di solito hanno una predilezione per il canale visivo: i loro sensi non sono sincronizzati, per cui un rumore improvviso può scatenare una crisi di pianto, una crisi di ripiegamento. L’ambiente va strutturato, a partire dagli asili nido, che quando accolgono un bambino con questo tipo di difficoltà devono essere dei luoghi adeguati a questa loro peculiarità. A volte un rumore molto forte può destabilizzarli, si rifugiano in gesti diciamo stereotipati come il dondolamento che può rassicurarli, è importate una luce soffusa, un tono di voce molto basso. Tutto questo li aiuta a tirarsi fuori da questo corto circuito comunicativo».
Quali sono le difficoltà che oggi incontrano le famiglie con un bambino autistico?
«I bambini cominciano a manifestare i primi sintomi intorno ai 18 mesi e spesso per un genitore non vuol dire essere pronti ad avere un bambino che è “diverso”. Va dato un sostegno psicologico alle famiglie, innanzitutto alle madri, a cui fino a diversi anni fa veniva data la colpa dicendo che non erano affettive, invece qui non c’è nessun tipo di colpa. Gli esperti stessi non hanno ancora una strada maestra da seguire, noi come comunità dobbiamo creare degli ambienti che possano accogliere queste persone, perché per loro andare in una stazione piuttosto che al supermercato può diventare difficile e scatenare una crisi.
C’è ancora discriminazione verso le persone autistiche?
«Creare una consapevolezza nella comunità è fondamentale, le associazioni che lavorano affinché ci sia inclusione sono tantissime. Portare semplicemente il proprio figlio a mangiare la pizza, o prendere un aereo, o entrare in un negozio è difficile. Per questo la società deve fare un percorso di accoglienza e preparazione. Oggi parliamo di bambini che diventeranno adulti».
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Le famiglie portano avanti da tempo la battaglia per il “dopo di noi”. I ragazzi autistici sono seguiti fino a 18 anni poi lasciati alle famiglie. Come si affronta questa criticità?
«Stiamo cercando di creare delle cittadelle protette dove questi ragazzi possano sperimentare i loro talenti. Conosco ragazzi autistici che fanno disegni meravigliosi, alcuni imparano a fotografare. È chiaro che la strada da fare è ancora lunghissima perché essendo una sindrome scoperta relativamente da poco, è anche difficile parlare di un dopo di noi. In questo momento ci stiamo occupando soprattutto dell’inserimento scolastico e lavorativo, bisogna parlare di una qualità di vita che si deve alzare. Queste persone possono dare moltissimo alla nostra società».
Lei è direttore scientifico de La Stella di Daniele Onlus che oggi lancia la campagna “dueapriletuttigiorni -ConTatto blu” e che ha come testimonial la giornalista Eleonora Daniele. In che cosa consiste il progetto?
«È un progetto che vuole contaminare prima la città di Roma poi tutta l’Italia. L’abbiamo chiamato dueapriletuttigiorni perché non è possibile occuparsi di questa sindrome una volta all’anno. Non dobbiamo dimenticarci i fratelli, le sorelle di questi ragazzi, che vivono una storia di difficoltà doppia: in casa e fuori con la non tolleranza delle persone. ConTatto blu vorrebbe che aderissero alcune realtà economiche come le stazioni, gli aeroporti, i commercianti, far diventare le città, in alcuni momenti della giornata i momenti blu: creare dei percorsi che rispettino le loro difficoltà e li aiutino ogni giorno di più a raggiungere un’autonomia e la possibilità di esplorare il mondo».
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